Innovationen für datengetriebene Gesundheitsforschung – Datenspende, ethische Aspekte, Perspektiven

Das Forschungsprojekt Smart FOX schafft die notwendigen Grundlagen, um Bürger:innen-basierte Datenspenden von ELGA-standardisierten Informationen in der medizinischen Forschung nutzbar zu machen. Der Learning Club wird als Teil des Forschungsprojekts abgehalten und Stakeholder:innen und Interessierte werden eingeladen, mitzudiskutieren. Ziele des Events sind, über das Projekt und seine innovativen Ansätze zu informieren; der Austausch zwischen allen Zielgruppen zu rechtlichen, sozialen und ethischen Aspekten von Datenspenden; sowie Sensibilisierung für patient:innenzentrierte Perspektiven im ethischen Umgang mit Gesundheitsdaten.

Diskutiert wird dabei unter anderem:

• Was sind aus Sicht der Patient:innen Motivationsfaktoren und Hürden bei der Datenspende?
• Ist im derzeitigen österreichischen Rechtsrahmen eine Datenspende von Gesundheitsdaten möglich?
• Welche Veränderungen bringen neue europäische Rechtsakte mit sich, insb. der European Health Data Space und der Data Governance Act?

PROGRAMM

• Begrüßung und Einführung
  Günter Schreier & Klaus Donsa (AIT)
• Keynote: „BBMRI-ERIC Biobanken: Ethische, rechtliche und soziale Aspekte in vernetzten Forschungsinfrastrukturen“
  Michaela Th. Mayrhofer (BBMRI-ERIC)
• Paneldiskussion: „Perspektiven und Herausforderungen der datengetriebenen Gesundheitsforschung“
  Moderation: Lorenz Dolanski-Aghamanoukjan (Gesundheit Österreich)
  Panelist:innen:
  • Klaus Donsa (AIT)
  • Alexander Degelsegger-Márquez (Gesundheit Österreich)
  • Nikolaus Forgó (Universität Wien)
  • Elisabeth Klager (Österreichischer Patient:innenbeirat)