Innovationen für datengetriebene Gesundheitsforschung –
Datenspende, ethische Aspekte, Perspektiven
Das Forschungsprojekt
Smart FOX schafft die notwendigen Grundlagen, um
Bürger:innen-basierte Datenspenden von ELGA-standardisierten
Informationen in der medizinischen Forschung nutzbar zu machen. Der
Learning Club wird als Teil des Forschungsprojekts abgehalten und
Stakeholder:innen und Interessierte werden eingeladen,
mitzudiskutieren. Ziele des Events sind, über das Projekt und seine
innovativen Ansätze zu informieren; der Austausch zwischen allen
Zielgruppen zu rechtlichen, sozialen und ethischen Aspekten von
Datenspenden; sowie Sensibilisierung für patient:innenzentrierte
Perspektiven im ethischen Umgang mit Gesundheitsdaten.
Diskutiert wird dabei
unter anderem:
- Was sind aus Sicht der Patient:innen
Motivationsfaktoren und Hürden bei der Datenspende?
- Ist im derzeitigen österreichischen
Rechtsrahmen eine Datenspende von Gesundheitsdaten möglich?
- Welche Veränderungen bringen neue
europäische Rechtsakte mit sich, insb. der European Health Data
Space und der Data Governance Act?
PROGRAMM
- Begrüßung und Einführung
Günter Schreier &
Klaus Donsa (AIT)
- Keynote: „BBMRI-ERIC Biobanken: Ethische, rechtliche
und soziale Aspekte in vernetzten
Forschungsinfrastrukturen“
Michaela Th. Mayrhofer
(BBMRI-ERIC)
- Paneldiskussion: „Perspektiven und Herausforderungen
der datengetriebenen Gesundheitsforschung“
Moderation: Lorenz Dolanski-Aghamanoukjan (Gesundheit
Österreich)
Panelist:innen:
- Klaus Donsa (AIT)
- Alexander Degelsegger-Márquez (Gesundheit Österreich)
- Nikolaus Forgó (Universität Wien)
- Elisabeth Klager (Österreichischer Patient:innenbeirat)
